O Conselho Nacional de Saúde (CNS), por meio da Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias (Ciaspp), realizará nos dias 13 e 14 de maio o 2º Seminário Nacional sobre Doenças Raras, com o tema “Somos Raros, mas Somos Muitos. O objetivo é promover a conscientização sobre as doenças raras e fortalecer a rede de apoio e políticas públicas voltadas para essa população. O evento será transmitido ao vivo pelo Youtube do CNS.

O evento visa promover um espaço de discussão e reflexão sobre as políticas públicas e os desafios enfrentados por pessoas que vivem com doenças raras no Brasil. O seminário contará com a participação de especialistas, representantes do governo e da sociedade civil, que discutirão temas relevantes para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

As mesas serão conduzidas pelos (as) coordenadores (as) da Ciaspp Sylvia Elizabeth Peixoto, que representa a Retina Brasil no CNS, e Derivan Brito da Silva, da Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Coffito). A condução também será feita por Vita Aguiar de Oliveira, da Associação Superando Lúpus/ Doenças Raras, Rosairlene Serafim, da Abrato Nacional e Alex Gomes Motta, coordenador da Comissão Intersetorial de Vigilância em Saúde (Civs) do CNS.

> ACOMPANHE A TRANSMISSÃO AO VIVO

Confira a programação:

Terça-feira, dia 13/05/25

13h - Mesa de Abertura

14h às 16h30 - Mesa 01: A importância do mapeamento das doenças genéticas e a genética oftalmológica

16h30 às 17h30 - Mesa 02: Políticas Públicas para Atenção Integral e Multiprofissional às Pessoas com Doenças Raras

17h30 às 18h30 - Mesa 03: Acesso a medicamentos para o Tratamento de Doenças Raras

Quarta-feira, dia 14/05/25

9h às 11h - Mesa 01: O impacto da judicialização no acesso ao tratamento para doenças raras

14h às 15h30 - Mesa 02: Os desafios das doenças raras do sangue: um debate frente às instâncias do SUS